Дочь актёра Брюса Уиллиса делится, как меняется их жизнь из-за болезни отца.
Для семьи Уиллиса наступил новый, непростой этап: заболевание близкого человека меняет повседневность, роли и привычки, а дорожка от шока к адаптации оказывается длинной и извилистой. Дочери актёра говорят о своих переживаниях не ради внимания, а чтобы показать: любовь и благодарность способны сквозь болезнь сохранять тепло отношений.
Румер Уиллис открыто говорит о сложностях, с которыми столкнулась семья, и о том, как изменилась её точка зрения на привычные критерии "хорошего самочувствия".
"Люди постоянно задают мне этот вопрос, и, честно говоря, ответить на него сложно. Правда в том, что любой человек с лобно-височной деменцией не чувствует себя отлично, но он в порядке, если учитывать его состояние при этой болезни", — сказала наследница актёра.
Для Румер важнее не сухая статистика, а моменты контакта: объятия и простое присутствие рядом. Именно это она называет мерилом благополучия сейчас.
Румер подчёркивает: даже если память и речь меняются, остаётся что-то, что невозможно полностью отнять.
"Я так благодарна, что когда я иду к нему и обнимаю — узнает он меня или нет — он чувствует мою любовь, а я чувствую её от него, я всё ещё вижу искру в нём, и он чувствует любовь, которую я даю, и это приятно", — сказала Румер.
Она также радуется, что папа успел увидеть внучку и по-настоящему её полюбил — такие эпизоды становятся опорой, когда речь идёт о душе семьи.
Летом стало известно, что супруга Уиллиса приняла решение переселить его в отдельный дом с круглосуточным уходом — шаг, который вызвал бурю обсуждений в сети. Эмма объясняла свой выбор с позиции безопасности и комфорта дочерей и самого Брюса.
"Я знала, что Брюс в первую очередь хотел бы этого для наших дочерей. Он хотел бы, чтобы они жили в доме, который больше соответствовал их потребностям, а не его собственным. У Брюса в целом хорошее здоровье. Просто мозг его подводит. Его речь уходит, но мы научились адаптироваться. Мы общаемся с ним по-другому. Когда мы приходим навестить его, мы либо остаёмся снаружи, либо смотрим фильм. Главное — быть там, с Брюсом. Так хорошо видеть, сколько друзей Брюса приходят его навестить", — пояснила супруга актёра.
Поддержка со стороны друзей и коллег помогает смягчать одиночество и даёт семье дополнительные ресурсы.
Организуйте безопасное пространство: уберите острые предметы, прочно закрепите мебель, позаботьтесь о подсветке по дому.
Наймите проверённую службу по уходу — ищите лицензии и рекомендации.
Обсудите с врачом медикаментозные и немедикаментозные подходы: невролого-психиатр, терапия памяти, физиотерапия.
Составьте распорядок дня: регулярность помогает ориентироваться при когнитивных нарушениях.
Поддерживайте эмоции: простое прикосновение, чтение вслух, просмотр знакомых фильмов укрепляют связь.
Если близкий перестал узнавать родных, это не значит, что связь утрачена полностью. Часто реакция на голос, запах, прикосновение остаётся. Важно менять способы общения: меньше вопросов, больше действий — держать за руку, вместе слушать музыку, смотреть детские фотографии.
Миф: при деменции человека "нельзя" радовать — всё бессмысленно.
Правда: эмоциональная реакция на прикосновения и музыку часто сохраняется, и это важно поддерживать.
Миф: разговоры о планах ухода — это жестоко.
Правда: планирование уменьшает стресс и конфликты в критический момент.
• Пациенты с лобно-височной деменцией чаще реагируют на эмоциональные стимулы, чем на факты.
• Музыкальная терапия улучшает настроение и иногда восстанавливает фрагменты воспоминаний.
• Поддержка друзей и коллег снижает риск депрессии у ухаживающих на 30-40%.
Идея организации специализированных домов для стареющих актёров и деятелей культуры возникла в XX веке, когда сообщество начало формировать собственные фонды поддержки.
В последние годы внимание к деменции выросло: многие знаменитости открыто говорят о диагнозах, что помогает снизить стигму.
Семейные решения о переселении в дома с уходом всё чаще обсуждаются публично, порождая новые стандарты заботы и права пациентов.