Редкая болезнь превращает тело девушки в мумию

Редкая болезнь превращает тело девушки в мумию
Редкая болезнь превращает тело девушки в мумию

Страшная болезнь разъедает тело девушки и приносит невыносимые страдания. В то, что она жива, не верят даже врачи, поскольку люди с этой патологией умирают в младенчестве.

Испанка, Фиде Мирон, знает, что смертельно больна. Однако считает себя нормальной женщиной, а необычной - лишь свою болезнь. В мире зарегистрировано всего 200 случаев болезни Гю́нтера, вызванной наследственным нарушением метаболизма. Она ведет к светочувствительности, поражению кожи, суставов и анемии.

Сейчас Фиде 34 года, ее болезнь проявилась, когда ей было шесть месяцев. На лечение были затрачены огромные деньги, но оно не дало результата. Впрочем, после постановки правильного диагноза испанка уже знала, что лекарства ей не помогут.

Ее история превращения из смертельно больной в нормальную женщину произошла после того, как один из наблюдавших ее врачей сказал: «Иди и покажи им всем, что ты существуешь и ты такая, какая есть». В то, что она жива, не верили даже врачи, поскольку люди с этой патологией умирают в младенчестве.

Сегодня Фиде возглавляет общественную организацию людей с ограниченными возможностями, работает в страховой компании, живет в местечке Ibi, испанской провинции Аликанте и радуется самым незначительным вещам.

«Если человек смертельно болен, то у него есть две возможности. Или ты запираешься в четырех стенах и оплакиваешь свою жизнь, или начинаешь жить жизнью других людей. Я выбрала второй вариант. Не знаю, умный ли это выбор, но он мне нравится, потому что в жизни много чего может случиться. Я жду чуда. Каждый день – он не похож на предыдущий, он неповторимый, единственный», - сказала Фиде в интервью газете El Mundo.

Для лечения ее болезни нужна трансплантация стволовых клеток пуповинной крови, и шансы найти подходящего донора практически равны нулю. Она согласилась дать интервью, чтобы сказать обществу, что в нем живут и такие, как она, и что она научилась не стесняться своего внешнего вида.

Болезнь приносит женщине невыносимые страдания. Небелковая часть гемоглобина - гем - превращается в токсичное вещество, которое разъедает подкожные ткани. Кожа начинает приобретать коричневый оттенок, становиться всё тоньше и от воздействия солнечного света лопается, поэтому покрыта шрамами и язвами. Язвы и воспаления повреждают хрящи, нос и уши, деформируя их. Веки покрываются язвами. Фиде противопоказан солнечный свет.

« К 16 годам, у меня уже были сильно заметны визуальные нарушения, из-за болей мне было трудно ходить, но я все-таки закончила колледж». Я помню, что в 4 года у меня еще было чистое тело. Изменения происходили очень медленно. Я теряла мускульную массу. В мире есть китайцы, коротышки, негры, толстяки и только я одна такая».

Каждые 15 дней ей переливали кровь отца. Но, когда ей было 9 лет, он умер в результате несчастного случая. Всю жизнь мать и дочь надеются, что ученые найдут средство для лечения. Недавно поступило обнадеживающее известие, что французские ученые якобы добились положительного результата в опытах с мышами. Но сколько времени пройдет, прежде чем будет произведено лекарство, Фиде не знает.

Она нашла в интернете еще двух людей, страдающих этим заболеванием. Теперь они поддерживают друг друга. «Я самая старшая по возрасту, но избегаю думать на эту тему, а врачи избегают меня. Я вызываю в людях отвращение. Помню, как я сказала студентам медикам в Севилье: « Что вы, ребята, я же не заразная».

В заключении она рассказала о самой большой обиде в жизни. Как-то она сидела в баре в компании своих друзей, и какой-то чужак спросил одного из них:

- Эй, приятель, а что с этой девушкой?

- Какой девушкой?

- Вот с этой. (И указал на нее).

- Извини, о какой девушке ты мне говоришь?

- Ну, вот о ней же.

- Какая же это девушка. Это Фиде

Читайте:

Не забывайте присоединяться к Pravda.Ru во ВКонтакте, Telegram, Одноклассниках, Google+, Facebook, Twitter. Установи "Правду.Ру" на главную страницу "Яндекса". Мы рады новым друзьям!

Комитет Генассамблеи ООН по социальным, гуманитарным и культурным вопросам принял проект резолюции Украины о ситуации в области прав человека в Крыму. 

ООН приняла резолюцию против Крыма. Что теперь будет?
Комментарии
Взвейтесь орлами: кремлевские звезды портят репутацию России
Будапешт жестко потребовал автономии для венгров на Украине
Взвейтесь орлами: кремлевские звезды портят репутацию России
Взвейтесь орлами: кремлевские звезды портят репутацию России
Смартфон станет для россиян полноценной заменой паспорта
Смартфон станет для россиян полноценной заменой паспорта
Главу МИД ФРГ разозлил конфликт между Россией и США из-за СМИ
ООН приняла резолюцию против Крыма. Что теперь будет?
Ученые предупредили о катастрофе из-за экспериментов с ГМО
Исламисты захватили оружие, поставленное Россией сирийским военным
Главу МИД ФРГ разозлил конфликт между Россией и США из-за СМИ
Коммунисты пообещали Путину страшную судьбу Каддафи
Провинция злится: средняя московская заплата выросла до 90 000 рублей
От чего толстеют россияне
Официальное название Керченскому мосту выберут голосованием
Провинция злится: средняя московская заплата выросла до 90 000 рублей
Главу МИД ФРГ разозлил конфликт между Россией и США из-за СМИ
ООН приняла резолюцию против Крыма. Что теперь будет?
Дело о пайках Росгвардии: махинации или заговор?
ООН приняла резолюцию против Крыма. Что теперь будет?
ООН приняла резолюцию против Крыма. Что теперь будет?